50 millions de patients concernés dans le monde, 650 000 en France, 100 000 enfants dont l’accès à l’éducation est rendu difficile, 1 personne sur 20 fera une crise au cours de sa vie. Ce sont les chiffres alarmants communiqués lors de la journée internationale de l’épilepsie en 2024. Cette maladie complexe et mystérieuse, suscitent encore de nombreux préjugés et croyances erronées au Congo. Souvent assimilée à de la sorcellerie, cette condition neurologique, caractérisée par des crises soudaines et imprévisibles résultant de décharges électriques anormales dans le cerveau, expose les patients à des défis considérables.
L’épilepsie : une maladie neurologique et non mentale
À l'occasion de la Journée mondiale de l'épilepsie le 12 février, l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS) a souligné les stigmatisations et discriminations injustes auxquelles font face de nombreuses personnes épileptiques au Congo.
Le Dr. Sylvie Ntumba du Centre neuro-psycho-pathologique à l'hôpital Biamba Marie Mutombo témoigne de la réalité sur le terrain. Sur 500 consultations annuelles en neurologie, plus de 300 patients sont diagnostiqués avec l'épilepsie. La famille, les proches attribuent très souvent la maladie à la sorcellerie, allant jusqu’à entraîner une déscolarisation de nombreux enfants et une perte d’emploi pour certains adultes.
Pourtant, l'épilepsie n’est pas une maladie mentale. Il s’agit d’une condition neurologique dont les symptômes et les crises peuvent être traités par une prise en charge et un suivi en service de neurologie.
Comprendre l’épilepsie : symptômes et causes
Pour mieux comprendre l’épilepsie, il est important d’en connaître les causes et d’être capable d’identifier ses symptômes.
Les signes de l’épilepsie
Selon l’INSERM, l’épilepsie se définit par « une excitation synchronisée et anormale d’un groupe de neurones plus ou moins étendu du cortex cérébral, qui peut secondairement se propager à (ou faire dysfonctionner) d’autres zones du cerveau ».
Il s'agit donc d'une pathologie neurologique caractérisée par une activité électrique anormale pouvant provoquer divers symptômes, tels que :
des convulsions ;
des absences caractérisées par une perte temporaire de conscience ;
des tremblements ;
des troubles de la mémoire ;
des hallucinations ;
des sensations inhabituelles.
Les personnes atteintes d'épilepsie peuvent avoir des crises intermittentes, mais cela ne les empêche pas nécessairement de mener une vie normale entre les épisodes.
Les causes de l’épilepsie
L'épilepsie peut se déclarer à tout moment de la vie, mais elle affecte particulièrement les nourrissons et les jeunes enfants en raison de facteurs tels que des anomalies génétiques, des lésions cérébrales pendant le développement fœtal, ou des traumatismes, comme le manque d'oxygène à la naissance. Il est intéressant de noter que, chez certains enfants, les crises épileptiques peuvent s'estomper avec l’âge.
Chez les adultes, les origines principales de l'épilepsie comprennent :
les traumatismes crâniens ;
les accidents vasculaires cérébraux ;
les infections touchant le cerveau (comme la méningite ou l'encéphalite) ;
l'intoxication résultant de l'abus de substances ;
le sevrage d'alcool.
Quels sont les défis liés à l’épilepsie au Congo ?
Au Congo, la réalité de l'épilepsie s'inscrit dans un contexte complexe où les croyances culturelles et les barrières socio-économiques peuvent avoir un impact significatif sur la santé des individus. La prévalence de l'épilepsie, en particulier chez les enfants âgés de 6 à 16 ans, est une préoccupation majeure, dépassant les 12,76 %, avec un âge moyen de diagnostic autour de 13 ans.
Une stigmatisation qui entraîne un retard de consultation
La stigmatisation associée à l'épilepsie au Congo peut entraîner des retards dans le diagnostic et le traitement. Les croyances culturelles selon lesquelles l'épilepsie est liée à la sorcellerie peuvent décourager les personnes affectées de rechercher une assistance médicale adéquate. Cela peut conduire à une mauvaise gestion de la maladie et entraîner des conséquences graves.
Un manque de ressources médicales
Les zones rurales du Congo peuvent avoir un accès limité aux services médicaux spécialisés, y compris en neurologie. Les diagnostics précoces et les traitements appropriés peuvent être entravés par des infrastructures de santé insuffisantes, en particulier dans les régions éloignées.
Une absence de sensibilisation
Un manque d'éducation et de sensibilisation au sein de la population sur les causes réelles de l'épilepsie et les traitements disponibles peut contribuer à la persistance de croyances erronées. L'éducation du public sur la nature de l'épilepsie, ses symptômes et son traitement est essentielle pour réduire la stigmatisation et encourager la recherche d'une assistance médicale.
Des facteurs socio-économiques
Des facteurs socio-économiques, tels que la pauvreté et le manque d'accès à l'éducation, peuvent également jouer un rôle dans la prévalence de l'épilepsie. Les personnes vivant dans des conditions socio-économiques précaires peuvent être plus exposées à des déclencheurs potentiels tels que le stress et la malnutrition, qui peuvent influencer le développement de l'épilepsie.
Un accès restreint aux médicaments
La disponibilité et l'accessibilité aux médicaments anticonvulsifs nécessaires pour contrôler l'épilepsie peuvent être un défi. Des interruptions dans l'approvisionnement en médicaments peuvent compromettre le traitement régulier, contribuant ainsi à des crises plus fréquentes et à une mauvaise gestion de la maladie.
NON, l’épilepsie n’est pas une fatalité
L'épilepsie, bien que présentant des défis significatifs, n'est en aucun cas une sentence inévitable. Avec des avancées constantes dans le domaine de la médecine et une compréhension croissante de la condition, il est essentiel de reconnaître que l'épilepsie peut être gérée de manière efficace.
Des traitements médicaux appropriés, une éducation adéquate et un soutien social peuvent jouer un rôle crucial dans l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par l'épilepsie. Il est temps de déconstruire les idées préconçues, de lutter contre la stigmatisation et de promouvoir une vision plus optimiste pour ceux qui vivent avec cette condition neurologique.
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